Améliorer le suivi à long terme après un cancer pédiatrique

L’idée a émergé en Hongrie en 2022 lors d’un meeting de la société savante européenne PanCare, qui a pour ambition d’homogénéiser en Europe le suivi à long terme des patients adultes ayant eu un cancer dans l’enfance, avec la volonté d’aider les pays moins avancés en la matière. Novateur, inclusif, collaboratif et ambitieux, le projet e-QuoL rassemble 30 partenaires issus de 16 pays européens. Lancé en janvier 2024 pour quatre ans, il est financé par la Commission Européenne, porté par le Groupement de coopération sanitaire HUGO1 pour le réseau GOCE2 et coordonné par le Dr Charlotte Demoor-Goldschmidt, du service des spécialités de l’Enfant du CHU d’Angers, au sein de l’Unité hémato-onco-pédiatrie dirigée par le Pr Isabelle Pellier.

Adapter les ressources aux besoins

L’objectif du projet est d’améliorer la qualité de vie des anciens patients et de leurs familles, après avoir repéré leurs besoins à satisfaire. Cette recherche comporte deux dimensions :

• L’aspect médical, axé prévention, qui consiste à aider les pays n’ayant pas encore de suivi à long terme, avec l’implémentation dans leurs hôpitaux de l’un des trois outils digitaux existant en Europe ;
• La qualité de vie et les soins de support, avec l’organisation de workshops avec d’anciens patients, leurs proches et des médecins, pour déterminer les sujets prioritaires, et une application dédiée qui donnera accès à des contenus rédigés par des experts.

L’idée est de fournir à chaque ancien malade un « compagnon digital » personnalisé qui lui offrira un accès facilité aux ressources répondant le mieux à son état de santé et à ses besoins.

L’approche collégiale et internationale du projet est cruciale : il se nourrit de la participation d’associations de patients, d’établissements universitaires de santé, de living-lab, d’experts de nombreux pays (dont certains outre- Atlantique) ainsi que d’industriels, qui vont oeuvrer ensemble à fournir les meilleurs outils digitaux aux patients.

Le consortium intègre aussi un groupe de réflexion éthique, qui s’appuie sur l’Espace de réflexion éthique des Pays de Loire (EREPL – Dr Aurore Armand – CHU Angers).

D’ici fin 2024, l’analyse des besoins sera achevée, de même que la spécification concernant l’adaptation/traduction des outils digitaux à chaque pays, et les premiers modules seront accessibles.

1. HUGO : Hôpitaux Universitaires Grand Ouest

2. GOCE : Grand Ouest Cancers de l’Enfant