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Maladies rares :

la plateforme régionale PRIOR élargit son champ d’action

Les CHU d’Angers et de Nantes, aux côtés du CH du Mans, ont été les lauréats en décembre dernier d’un appel d’offre lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS) et concernant la mise en œuvre d’une plateforme d’expertise pour les maladies rares. Objectif : capitaliser sur les ressources déjà existantes, et élargir vers le secteur sanitaire le périmètre d’action de la plateforme PRIOR-EXMARA.

Désormais baptisée PRIOR-EXMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Pays de la Loire), cette plateforme a obtenu en décembre 2019 la validation de la DGOS, avec à la clé le financement de ses deux premières années de fonctionnement. Il appartient désormais à ses acteurs de pérenniser son existence, avec l’aide des collectivités locales et de l’ARS.

La plateforme PRIOR : un outil d’orientation des patients

Créée en 2009 à l’initiative des CHU d’Angers et de Nantes, de l’ARS des Pays de la Loire et des associations de patients, la plateforme PRIOR a pour mission d’apporter aux personnes atteintes d’une maladie rare un service efficace d’orientation et conseil de proximité. Elle leur apporte des informations sur les pathologies et les oriente vers les structures paramédicales, socio-éducatives et associatives adaptées.

Plus de 3 millions d’habitants couverts

Pour les professionnels de santé, elle contribue à renforcer le maillage territorial et à décloisonner l’action et les pratiques entre les différents intervenants. Elle couvre les 5 départements de la région, ce qui représente 3 700 000 habitants.

Un outil d’aide à la prise en charge médicale

Le nouveau projet conjoint qui vient d’être labellisé, consiste à ajouter à ces missions un volet d’aide à la prise en charge médicale des personnes.

L’idée est d’améliorer le recours à l’expertise des 14 Centres de Référence Maladies Rares, des 3 Centres de Ressources et de Compétences, et des 109 Centres de Compétences Maladies Rares que compte la région.


Des actions à l’attention de la médecine de ville

  • la création d’un guichet unique dédié aux demandes médicales ;
  • la mise en place d’une télé-expertise ;
  • l’organisation de rendez-vous de consultation et le développement de la téléconsultation ;
  • des actions de communication et d’information en direction des médecins, des associations et du grand public, afin de mieux faire connaître les structures et les circuits de prise en charge

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