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Accompagner un enfant confronté à la maladie grave d’un proche : vers qui se tourner ?
Les soignants du CHU peuvent compter sur les conseils et l'accompagnement de deux équipes expertes.
Que dire à un enfant confronté à la maladie grave d’un proche, frère, sœur ou parent ? Tous les soignants connaissent un jour ou l’autre cette situation difficile. Pour les aider à y faire face, les professionnels du CHU intervenant dans la démarche palliative mettent des ressources à leur disposition.
Lorsqu’une maladie grave survient dans une famille, l’idée de la mort s’invite et l’angoisse s’installe. Cette émotion est légitime, mais son impact est parfois si fort que l’entourage ne sait plus comment réagir, en particulier vis-à-vis des enfants. Pour les soignants, se retrouver en présence de ces familles peut être angoissant, et leur détresse difficile à recevoir. Comment faire pour conserver le maximum de sérénité ? Que dire aux enfants ? Et comment soutenir leurs proches ?
Modifier son positionnement habituel d’aidant
« Dans ces moments-là, explique le Dr Élise Riquin, psychiatre au sein du service Pédiatrie du CHU, le soignant doit modifier son positionnement habituel d’aidant. Face à la tristesse, à l’angoisse et au deuil, il n’est parfois pas possible d’apporter des solutions concrètes et immédiates. Il faut accepter cette impuissance et apprendre à être une oreille avant d’être une bouche, c’est-à-dire juste être présent, à l’écoute, avec empathie et compassion. Il est capital de savoir rassurer les parents et les valoriser dans leur rôle et leur donner des conseils pour les aider à garder leurs repères et à tenir leur place vis-à-vis de l’enfant. »
Des structures d’aide dédiées aux soignants
Savoir adopter la juste attitude ne s’improvise pas, c’est pourquoi les soignants du CHU peuvent trouver un soutien et des ressources utiles auprès de deux structures spécialisées : l’Équipe Mobile d’Accompagnement de Soins de Support et Palliatifs (EMASSP ) et l’Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques (ERRSPP).
Ces deux équipes mobiles transversales ne se substituent pas aux soignants. Elles leur apportent des conseils et les accompagnent dans leur réflexion et dans leurs échanges afin de les rassurer par rapport à leurs capacités et à leurs pratiques.
Leur rôle est comparable, cependant elles répondent à des situations différentes :
- Si le patient en soins palliatifs est un adulte, c’est l’EMASSP qui peut être contactée. Cette équipe multidisciplinaire est constituée de 10 personnes (3 médecins, 2 infirmières, 1 aide-soignante, 1 psychologue, 1 secrétaire et 1 socio-esthéticienne et 1 kinésithérapeute). Elle intervient au CHU, à domicile et en structure extérieure, sur un large secteur géographique autour d’Angers. D’autres équipes de proximité existent pour le Maine-et-Loire à Cholet, Saumur-Doué et Château-Gontier.
Tél : 02 41 35 56 96, du lundi au vendredi, de 9h à 18h – soins-palliatifs@chu-angers.fr
- Si le patient en soins palliatifs est un enfant, c’est vers l’ERRSPP qu’il faut se tourner. Créée en 2011 dans le cadre du Plan soins palliatifs 2008-2012 afin d’apporter des réponses aux équipes dans le cadre particulier des soins palliatifs pédiatriques, cette structure régionale est répartie sur deux sites : dans notre CHU pour les départements 49-72-53, et au CHU de Nantes pour le 44 et le 85. L’équipe d’Angers, constituée de 3 personnes (1 médecin, 1 puéricultrice et 1 psychologue), est à la disposition des équipes et des soignants qui en font la demande.
Tél : 02 41 35 60 00, du lundi au vendredi, de 8h30 à 17h – errspp.angers@chu-angers.fr
En bref...
Et en dehors du CHU ?
Différentes structures associatives d’accompagnement peuvent prendre le relais auprès des patients, des familles et des enfants, pendant et au-delà de la période des soins. Citons en particulier le SASAD qui intervient à la demande des familles dans le cadre d’une maladie cancéreuse touchant un enfant ou un parent.
L’équipe du SASAD est constituée de professionnelles – éducatrices et psychologues. Les entretiens ont lieu à domicile ou dans les bureaux situés dans les bâtiments de la Ligue contre le cancer du Maine-et-Loire.
« Notre objectif, précise Nelly Bessières, éducatrice spécialisée du SASAD, est de soutenir les parents et de refaire circuler la parole autour de l’enfant. Notre secteur d’intervention est la région des Pays de la Loire pour les enfants, et le département (comme lieu d’habitation ou de soin) pour les adultes. »
Le SASAD propose également une formation aux personnels du CHU, « Trop petit pour comprendre ? ». A retrouver p. 34 du catalogue du CFPS (Centre de Formation des Professionnels de Santé) du CHU.
Contact Sasad : Tél : 02 41 73 07 61 – sasadcancerenfance@wanadoo.fr